Rémi court en l’honneur de Caroline Corre, 12 ans, qui se bat contre l’AT, l'Ataxie Télangiectasie, une maladie orpheline rare.Rémi Aubrun offre son bateau et ses voiles à l’association AT Children’s project qui lève des fonds pour aider la recherche médicale sur cette maladie aux Etats Unis. L’association Squantum a déjà acheté l’espace publicitaire sur la grand voile.
Des espaces publicitaires au nom de votre société sont encore disponibles sur la voile et peuvent être rajoutés à Madère. Tout l’argent est intégralement versé à l’association.
Qu'est ce que l'Ataxie Télangiectasie ?
L'AT (Ataxie Télangiectasie), est une maladie génétique progressive à l'issue fatale.
La fréquence de la maladie est estimée à un cas pour 40 000 naissances.
L'enfant est normal à la naissance mais les premiers signes apparaissent au cours de sa deuxième année, comme un manque de contrôle des muscles et de l'équilbre, dû à la dégénération progressive du cerebellum, partie du cerveau responsable de la motricité.
Lorsque la maladie évolue, l'enfant devra rester en chaise roulante – vers 9 ou 10 ans -, aura de plus en plus de mal à écrire, à parler et même à lire, car il n’arrive plus à contrôler le mouvement de ses yeux.
Un autre signe clinique de la maladie est l’apparition de télangiectasies. Ce sont des petits vaisseaux sanguins qui se développent dans le coin des yeux, des oreilles ou des joues. Cet aspect unique a donné le nom à la maladie.
70% des enfants atteints d'AT ont un faible système immunitaire. Ceci va produire des infections respiratoires à répétition. Pour beaucoup de patients, ces infections deviennentdangereuses car les enfants ne peuvent les combattre. La combinaison d'un système immunodéficitaire et d'une ataxie qui progresse produit des pneumonies dont peu se remettent.
Les enfants atteints d'AT sont également plus susceptibles de développer des tumeurs cancéreuses. Malheureusement, le traitement thérapeutique par radiations de certains cancers ne leur est pas permis.
Malgré tout cela, ils gardent toutes leurs capacités intellectuelles.
Ils deviennent en quelque sorte prisonniers et témoins d'un corps qui ne répond plus.
Il n'y a pas de cure contre AT. Et il n'y a aucun moyen d'arrêter ou de freiner la progression de la maladie. Les seuls traitements disponibles à l'heure actuelle permettent de limiter certains symptômes. On "limite" les dégâts. La kinésithérapie est utilisée pour garder un maximum de flexibilité. On utilise aussi des injections de gammaglobulines pour fortifier le système immunitaire, et on tente certains régimes vitaminiques avec des résultats modérés.
Parce que l'AT est une maladie "orpheline" rare, il y a très peu de recherches, et donc de données disponibles, sur des médicaments qui pourraient aider ces enfants. Des travaux sont effectués en ce moment sur les thérapies génétiques et sur les "Stem Cells" (cellules souches).
1 commentaire:
Remi, merci pour courir pour l'A-T. Corentin
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